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癫痫治疗:1岁患儿远程咨询美国儿童癫痫最好医院,获新治疗方法

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已更新:1月6日

作者:Medical Editor Emma 





什么是癫痫,发生率有多高?


癫痫是一种慢性脑部疾病,其特征是反复出现癫痫发作,即由于大脑中神经元活动异常过度或同步导致的短暂体征和/或症状。根据世界卫生组织(WHO)的数据,全球约有5000万人患有癫痫,使其成为最常见的神经系统疾病之一。


在某一特定时间点,一般人群中活动性癫痫(即持续发作或需要治疗)的患病率估计为每1000人中4至10人。 此外,全球每年约有500万人被诊断为癫痫


根据美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)数据,目前,美国至少有 230 万成年人和近 50 万儿童患有某种形式的癫痫症,这种疾病会导致大脑中的神经细胞或神经元簇有时会发出异常信号,从而导致癫痫发作。每年,又有 15 万人被诊断出患有癫痫症。这种疾病会影响男性和女性,并且可能在任何年龄发病。仅在美国,与癫痫症相关的年度直接医疗费用以及收入和生产力损失或降低估计高达 155 亿美元


癫痫发作期间发生的神经活动紊乱可能会导致奇怪的感觉、情绪和行为。有时还会导致抽搐、异常运动和意识丧失。有些人只是偶尔发作。其他人可能一天发作数百次。癫痫有很多种形式,症状因人而异。最近采用的“癫痫”一词强调了癫痫类型和病因的多样性。



癫痫如何治疗?


癫痫的治疗方式多样,首选药物治疗,如抗癫痫药物(AEDs)可有效控制约70%患者的发作,常见药物包括丙戊酸钠、卡马西平、拉莫三嗪和左乙拉西坦等,需定期监测血药浓度以调整剂量。对于药物治疗无效的患者,可考虑手术治疗,如脑叶切除术胼胝体切开术激光消融术等。此外,神经调控疗法如迷走神经刺激和深部脑刺激也是有效选择。部分患者还可尝试生酮饮食改良阿特金斯饮食等饮食疗法来控制癫痫发作。




癫痫患者能治愈么?


癫痫是一种常见的神经系统疾病,全球约有5000万人受到影响。



然而,仍有部分患者可能对药物治疗无效,需要考虑其他治疗方法,如手术、神经调控或生酮饮食等。


因此,癫痫的治疗效果因人而异,部分患者可以实现治愈或长期无发作,但也有患者可能需要长期管理和治疗。


大约四分之三的癫痫患者可以通过药物或手术控制癫痫发作。然而,即使采用最佳治疗方法,约有 25% 至 30% 的患者仍会继续发作。医生称此为难治性癫痫。在某些情况下,患者会出现一种称为癫痫持续状态的癫痫发作,即癫痫发作持续超过五分钟或癫痫发作反复且意识未恢复。长时间的癫痫持续状态会损害大脑并可能危及生命



癫痫去美国治疗的优势和最新进展


美国在癫痫治疗领域具有以下优势:


  1. 先进的医疗技术:美国在神经科学研究方面处于世界领先地位,拥有先进的神经影像学、神经刺激治疗等技术。这些技术使医生能够更准确地诊断和治疗癫痫患者。


  2. 专业的医疗团队:美国知名医院拥有高素质的医疗专业人员和癫痫领域的专家团队。这些专家经验丰富,并与其他领域的医生和科学家合作,提供全面的癫痫治疗。


  3. 多样化的治疗选择:美国提供多种癫痫治疗方案,包括药物治疗、手术治疗和神经刺激等。对于药物难以控制的患者,手术治疗和神经刺激治疗提供了新的希望。


治疗进展方面,美国不断研发新型抗癫痫药物,并采用微创手术等先进技术。


  • 地西泮


    2024年4月26日,美国食品药品监督管理局(FDA)正式批准了地西泮(商品名:Libervant)口腔膜剂,该膜剂提供5mg、7.5mg、10mg、12.5mg和15mg五种剂量规格,旨在急性治疗2至5岁癫痫患儿中出现的间歇性、刻板且频繁的癫痫发作(即癫痫发作群或急性反复性癫痫发作),这些发作模式与其通常的癫痫发作不同。此次批准丰富了现有的地西泮药物制剂类型,除新批准的口腔膜剂外,还包括口服片剂、溶液和浓缩物、注射剂、直肠凝胶以及鼻内喷雾剂等多种形式。


  • Epidiolex


    一种已获得FDA批准的药物,专门用于治疗儿童成人中与某些罕见且严重的癫痫类型相关的癫痫发作。它是首个来源于大麻中的非精神活性化合物大麻二酚(CBD)的处方药,是癫痫治疗领域的一项突破性选择。该药物被批准用于治疗Dravet综合征Lennox-Gastaut综合征(LGS)结节性硬化症(TSC)相关的癫痫发作。


    临床研究显示,Epidiolex能显著降低这些疾病患儿的癫痫发作频率,通常作为综合癫痫治疗计划的一部分,与其他抗癫痫药物联合使用。Epidiolex为口服溶液,有儿童易于接受的口味,剂量根据儿童体重和具体医疗需求个性化调整。该药物通常耐受性良好,但可能引起嗜睡、食欲减退、胃肠道不适(如腹泻)、疲劳和肝酶升高等轻度副作用,需定期进行血液检测。


  • 热消融术


    热消融术,又称为激光间质热疗(LITT),是针对经过严格筛选的癫痫患者的一种微创手术选择。它无需打开覆盖大脑的颅骨,而是利用激光能量加热并摧毁引发癫痫的脑细胞。在手术过程中,医生会利用磁共振成像(MRI)进行监测,以确保手术的精确性。


    LITT主要适用于局灶性癫痫患者,如内侧颞叶癫痫(MTLE)患者因特定病变引发的癫痫患者。手术通常需要在全身麻醉下进行,医生会在头皮和颅骨上开一个小切口,然后将激光探针引导至癫痫病灶。术后恢复迅速,患者通常在医院住一两天后即可出院


    与传统开放性手术相比,LITT在减少癫痫发作方面显示出良好的疗效,且副作用更少。因此,当药物治疗无效时,LITT已成为部分MTLE患者的理想选择。然而,所有手术都存在风险,患者应与癫痫手术团队充分讨论各种治疗方案的利弊。


  • 反应性神经刺激 (RNS)


    反应性神经刺激(RNS)是一种专为六岁及以上儿童设计的癫痫治疗方案,安全且有效。该方案通过在颅骨内植入电池供电的设备,实时监测大脑活动,有效控制癫痫发作,且能与其他手术治疗方法相结合。对于那些部分性发作癫痫、且至少对两种抗癫痫药物无效的儿童而言,RNS或许是一个理想的治疗选择。


    尤其当手术等其他治疗方法不适用时,RNS显得尤为重要。手术过程简单快捷,神经外科医生只需在颅骨上钻几个小孔植入设备,全程约两到四小时,全程在全身麻醉下进行。但值得注意的是,由于儿童颅骨处于发育阶段,未来可能需进行额外手术以更换电池。


  • MONARCH疗法


    Stoke Theraputics 公司研发的反义寡核苷酸阻断剂——MONARCH疗法,通过腰椎穿刺给药,但孩子必须超过 2 岁 目前还没有商业化的产品,但在美国正在进行研究。


总的来说,美国在癫痫治疗领域的先进技术、专业团队和多样化的治疗选择,为患者提供了更好的治疗机会和预后。



美国治疗癫痫领先的医院和专家


美国拥有多家在癫痫诊疗领域处于领先地位的医院和专家,以下是其中一些知名机构和专家的简介:


  • 波士顿儿童医院(Boston Children's Hospital)


    哈佛大学附属医院,其小儿癫痫中心全美排名第一的儿童癫痫治疗中心。该中心每年接诊超过2000名来自全球的0至18岁癫痫患者,拥有多学科团队,积极参与基因研究和创新手术,如激光消融术,用于治疗脑深部癫痫病灶。 


  • 梅奥诊所(Mayo Clinic)


    享誉全球的医疗机构,其癫痫团队由神经科医生、神经外科医生、影像专家和心理健康专家组成,提供先进的诊断和治疗技术,包括脑深部刺激等。 


  • 加州大学旧金山分校医疗中心UCSF Health


    加州大学旧金山分校医学中心(UCSF Medical Center)其神经内科和神经外科团队在脑神经医学前沿领域不断创新,癫痫手术数量在美国西部排名第一,年手术量超过5700台。 


  • 克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)


    拥有多位知名癫痫专家,如Ajay Gupta博士,专注于癫痫的外科治疗和神经调控技术,以及Elaine Wyllie博士,专注于儿童癫痫的诊断和治疗。 


  • 纽约大学朗格尼医学中心(NYU Langone Health)


    其癫痫中心由Orrin Devinsky博士领导,在癫痫的诊断和治疗方面有丰富经验,特别是在药物治疗和手术治疗领域取得了显著成果。 


这些医院和专家在癫痫的诊断和治疗方面拥有丰富的经验和先进的技术,为患者提供全面的医疗服务。




美国治疗癫痫的费用


美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)数据显示,对353,530名拥有商业保险、378,051名拥有医疗补助和69,176名同时拥有医疗保险及补充保险的癫痫患者的分析,研究评估了超过160,000次癫痫相关紧急运输、225,000次急诊科(ED)就诊、49,000次住院、700次紧急护理就诊和约250万次门诊就诊。


在这些癫痫相关住院中,**37.4%**包括重症监护病房(ICU)护理。


对于拥有商业保险的患者,癫痫相关医疗保健就诊的平均健康计划支付费用如下:


  • 住院:22,305美元(14,336-36,096美元)

  • ICU就诊:3,375美元(565-9,095美元)

  • 急诊就诊:1,913美元(417-4,163美元)

  • 紧急运输:687美元(415-1,083美元)

  • 门诊:95美元(23-232美元)

  • 紧急护理就诊:57美元(0-171美元)


一项关于美国癫痫医疗系统成本(包括保险公司承担的费用和患者自付费用)的系统评价发现,每年癫痫专项费用估计在每人 1,022 美元至 19,749 美元之间,难治性癫痫的费用明显高于受控制/对治疗有反应的癫痫。


针对国际患者,治疗癫痫的成本会比美国本地居民上浮15%-40%,医疗费用可能因地区、保险类型和患者具体情况而有所差异


值得注意的是,一些专业的美国本土跨境医疗服务机构,可以协助国际患者像医院申请费用的减免美联医邦曾经协助亚洲一位ACL骨科患者到美国HSS做Bear手术,帮助其申请到了近50%的费用折扣



癫痫国际患者的痛点


对于面临重大疾病诊断的家庭来说,获取美国的先进疗法常常显得遥不可及


挑战1:治疗方案选择困难


患者可能对多种治疗方法(如药物、手术、神经刺激等)缺乏了解,难以做出明智的决策。


挑战2:高昂的医疗费用


癫痫的长期治疗可能导致患者面临巨大的经济压力,这还不包括各长途旅行,住宿和生活花费。而且95%的国际病人没有保险可以Cover这些费用。


挑战3:语言与文化障碍

国际患者在跨国就医时,可能面临语言沟通和文化差异的挑战,影响治疗效果。


挑战4需在美长期停留或者奔波两国之间


癫痫治疗是一个长期的过程,阶段性缓解不等于长期缓解。取决于癫痫所在阶段,某些病人一旦赴美就意味这长期在美国,或者两国之间疲于往返

 

是否有方法能够帮助患者减轻负担呢?



亚洲癫痫患者远程视频美国专家案例


是的,的确有。


一位1岁9个月的患儿,在中国被确认为Dravet综合症,孩子的母亲李女士带着孩子到中国治疗儿童癫痫最好的北大妇儿医院,并用上了中国最新药物德巴金和氯巴占,多次药物治疗后,孩子的症状并未得到有效的控制,在国内专家束手无策的情况下李女士的眼光转向了代表世界一流医疗水平的美国


幸运的是,在一位美籍朋友的推荐下,患者母亲联系到有9年经验、患者满意度达95%Medebound HEALTH



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美联医邦协助患者链接到全美儿科神经排名第一的医院--美国波士顿儿童医院的神经内科专家Dr.Steven,以寻求最新的治疗方案。


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癫痫患儿中美国际会诊现场
癫痫患儿中美国际会诊现场

会诊中,Dr. Steven精准分析现有治疗方案,并推荐美国治疗癫痫的最新药物Epidiolex和Fintepla,更重要的是,他为孩子制定了个性化的发作应对计划,并揭示了基因疗法的未来可能。


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后记: 视频会诊结束后,美联医邦协助李女士,对接到中国医疗先行区——海南博鳌超级医院中国台湾林口长庚纪念国际医院共2家医院,落地美国医生提到的美国最新药物。美联医邦为患儿家庭提供申请用药的新路径,为李女士的孩子争取到治疗的曙光。



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