对于饱受疾病折磨的家庭来说,希望往往遥不可及。
但对于一位来自泰国、被诊断为杜氏肌营养不良症(DMD)的小男孩来说,美联医邦(Medebound HEALTH)帮助他和家人将希望成为了现实。
作为拥有9年以上全球第二诊疗意见和美国医疗旅游经验的公司,美联医邦专注于协助患者前往美国和中国的顶尖医院就医。我们安排这名儿童前往美国,在全美顶尖医院之一的加州大学洛杉矶分校(UCLA)接受治疗。专业的护理和先进的治疗方案让这次就医之旅彰显了全球医疗资源共享的力量,对患者生活产生了深远的影响。
确诊DMD:泰国家庭开始寻医之旅
2023年12月,对一个泰国家庭来说,最初与往常无异。家中始终是充满孩童天真快乐的景象:6岁的儿子在父母身边玩耍,他的笑声回荡在家中。
然而,这种快乐很快与忧虑交织在一起。他们发现儿子在日常活动中频繁摔倒。原本看似正常的儿童跌倒逐渐演变成一种规律性的现象,这引起了他们的警觉。
接着,医学检查传来了令人震惊的消息。
他们儿子的肌酸激酶水平飙升至20,081 U/L,表明存在严重的肌肉损伤。基因检测结果显示,他的抗肌萎缩蛋白基因(dystrophin gene)第5至29外显子缺失,被确诊为杜氏肌营养不良症(DMD)。
杜氏肌营养不良症(DMD)是一种遗传性疾病,主要发病于男孩。其发病原因是身体无法生成对肌肉功能至关重要的抗肌萎缩蛋白。通常情况下,患儿会在3至5岁时出现初期症状,表现为从腿部开始的肌肉无力,并逐渐扩散到其他部位。如果不进行治疗,患者通常会在20岁前失去行走能力。该疾病还会影响心脏和呼吸肌肉,可能在30岁前危及生命。
他们的儿子小腿肌肉明显增大,跑步速度和爬楼梯的能力明显减弱。
就在这个时候,他们发现了美联医邦Medebound HEALTH。这是一家拥有9年经验的专业机构,以帮助患者跨境获得美国顶级医疗服务而闻名,且患者满意率高达95%。
寻找希望:去美国治疗罕见病
泰国的医生无法为孩子提供先进的治疗方案。随着父母对DMD进展的了解加深,他们的焦虑也在增加。
他们明白,如果不及时采取措施,儿子可能会失去独立行走的能力。
因此,他们将目光投向了美国领先的医疗服务。
与美国顶尖医生的远程会诊
这家人与加州排名第一、洛杉矶最佳医院——UCLA Health的DMD知名专家斯坦利·F·纳尔逊医生取得了联系。
在前往美国看病之前,他们通过视频远程会诊,获取了针对性的第二诊疗意见。
希望之路:半年三次会诊的艰辛与收获
第一次会诊(2024年5月17日):
纳尔逊医生表示需要进一步确认孩子是否患有DMD。
建议进行专业的肌肉活检。
推荐使用Vamorolone,一种副作用较少的温和激素治疗药物。
提到即将获批的DUVYZAT™药物(FDA审批中)。
会诊后:这家人在泰国成功获取了Vamorolone。
第二次会诊(2024年6月14日):
确认服用Vamorolone不会对活检结果产生影响。
说明了微创活检的过程(2毫米切口,局部麻醉)。
强调继续用药的重要性。
初步计划在2024年12月进行活检。
第三次会诊(2024年9月4日):
制定了结合Vamorolone和DUVYZAT的综合治疗方案。
提供了日常活动的详细指导建议。
解决了爬楼梯、发热和钙摄入等实际问题。
纳尔逊医生提议协助获取制药公司的赠药。
制定了三个月的药物服用计划。
创建了血液监测时间表。
前往美国就医:2024年10月的UCLA之行
10月9日,这家人到达加州。美联医邦Medebound HEALTH的专业团队乘坐豪华的奥迪SUV前来接待,团队表现出诚挚的热情和细致的服务。
经过一个小时的海关协助和行李处理后,这家人顺利入住酒店。
愿望终于实现
10月11日的面诊成为了一个转折点。纳尔逊医生的详细检查和贴心态度证明了这家人做出了正确的决定。
教授为孩子开出了最新的DMD治疗方案——Duvyzat药物。
在等待药物和计划中的活检期间,这个家庭感受到自诊断以来从未有过的平静。
他们首次看到了孩子明确的治疗方向。
美联医邦存在的意义
从初次咨询到海外就诊协调,美联医邦Medebound HEALTH始终是这个家庭坚实的后盾,陪伴他们度过每一个阶段。
我们的团队负责从医疗预约到旅行安排的所有事宜,每一个细节都精心策划,确保他们的美国就医之旅顺畅无忧。
结果不言而喻:纳尔逊医生开具了Duvyzat处方。尽管新药和活检计划还在等待中,但这个家庭已经感受到了希望,他们深知自己正朝着正确的方向前进。
然而,这个成功故事的价值远不止于此。遇见纳尔逊医生,为这个家庭带来了无价之宝——不仅是对孩子未来的美好憧憬,更是对医疗决策的坚定信心。
纳尔逊教授的专业知识和温暖关怀,如同一束光,照亮了他们心中的恐惧,将他们从阴霾中引领出来,迎来了乐观的曙光。
美联医邦Medebound HEALTH深知链接美国顶级医院和医生能够改变患者的生活,并致力于让这一切成为可能。
我们提供个性化医疗咨询,确保每个家庭都能获得全面而细致的支持,从而找到并获得最适合他们的治疗方案。
通过搭建桥梁,让患有特定疾病的儿童与专业的医疗团队紧密连接,我们为那些面临医疗挑战的家庭开辟了一条通往更光明未来的道路。
美联医邦为什么与众不同?
是什么成就了这段成功的故事?是我们的服务以家庭为中心:
直接与医生对接:
即时联系美国顶尖专家。
无需等待繁琐的医院程序。
更快安排就诊时间。
可直接与教授沟通。
高性价比的医疗服务:
无需支付多重中介费用。
协助加入药物援助项目。
战略性使用远程会诊。
高效的治疗规划。
为何选择Medebound HEALTH?
95%的患者满意度——海外医疗咨询中最高的满意率。
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与平安、泰康等全球500强保险集团合作伙伴关系。
覆盖美国72个医疗专业领域的专家网络。
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